Tutte le attività di raccolta fondi e le occasioni per poterle fare sono state annullate: ad oggi, non è ancora possibile riprendere attività come bancarelle, congressi, scuole o le occasioni per bomboniere solidali come battesimi, comunioni, cresime, matrimoni e lauree. Le volontarie amiche bergamasche di Amiche per la Vita, che organizza raccolte fondi per i pazienti con una grave malattia neuromuscolare, la Charcot-Marie-Tooth, non è stata a guardare.
Malgrado sia stata in assoluto la provincia italiana più colpita da questa pandemia, Bergamo ha sempre dimostrato una grande voglia di reagire e rialzarsi, coniando il motto “Mola mia!” (non mollare!). Così le Amiche, da buone bergamasche, hanno fatto loro questo motto “Bottoni che fatica! mola mia“.
L’iniziativa “Bottoni che fatica” si propone di raccogliere fondi per finanziare la ricerca e promuovere una maggiore conoscenza di una delle cosiddette malattie rare, la Charcot-Marie-Tooth. L´idea di “Bottoni che fatica” nasce dal voler ironizzare sulle grosse difficoltà degli ammalati ad allacciarli dato il deterioramento progressivo delle mani. Le Amiche realizzano artigianalmente bomboniere, collane, braccialetti, orecchini, magliette, borse, ventagli e tanti altri oggetti creati dalla loro fantasia, realizzati o decorati con bottoni, che sono ormai diventati il simbolo di questa organizzazione.
Il sostegno per promuovere la ricerca
Per reagire ai limiti e alle difficoltà imposte dalla quarantena, Amiche per la Vita e ACMT-Rete hanno deciso di offrire le proprie creazioni anche online, approfittando della preziosa opportunità offerta da eBay Beneficenza, che ha creato una vetrina ad hoc e offerto tariffe gratuite per le inserzioni di organizzazioni non lucrative di utilità sociale.
Anche grazie al prezioso sostegno delle Amiche, ACMT-Rete è riuscita a raggiungere tanti importanti obiettivi, come numerosi progetti di ricerca e iniziative per migliorare la vita dei pazienti con Charcot-Marie-Tooth: Borse di Studio per giovani ricercatori, Raccolta dati per pubblicazioni scientifiche, Congressi Medici, Campagne per far conoscere la CMT, Promozione di Centri di Eccellenza, Informazione e supporto dei pazienti, Ricerca Scientifica, Corsi di formazione per specialisti sul territorio e molto ancora.
Il sostegno finanziario di tutte le attività previste per il prossimo anno è seriamente a rischio, ACMT-Rete conta molto sul sostegno delle Amiche per supportare i pazienti e promuovere studi per la ricerca di una possibile cura, e la quarantena potrebbe vanificare una continuità costruita con grande fatica.
Le Amiche ringraziano quanti vorranno contribuire alla loro causa grazie a questi bellissimi oggetti e facendo passaparola su questa coraggiosa iniziativa, grazie a chi le sosterrà a nome di tutti i pazienti con Charcot-Marie-Tooth o CMT, una rara malattia invalidante che colpisce mani e piedi.
La malattia
La malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT) è una patologia neurologica genetica rara che interessa i nervi periferici del controllo, del movimento e sensoriali. È il disordine neurologico ereditario del sistema nervoso periferico più diffuso e può comparire a qualsiasi età. La sua evoluzione è cronica e lentamente progressiva, può manifestarsi diversamente per sintomi e gravità, anche all’interno della stessa famiglia. La CMT viene anche definita “malattia invisibile” perché le difficoltà che determina spesso non sono visibili o vengono sottovalutate. Comprendere la CMT, quindi, è molto difficile anche per la famiglia e gli amici, oltre che per gli operatori sanitari coinvolti nella diagnosi.
Tra i primi sintomi della CMT vi sono frequente inciampo, goffaggine e sensazione di “bruciore” a piedi e mani. Sono comuni dolore muscolo-scheletrico, slogature/fratture della caviglia e scarsa qualità della vita. I sintomi principali della CMT1A sono debolezza di piedi e caviglie, atrofia muscolare simmetrica al di sotto delle ginocchia, alterazione dell’andatura e perdita di sensibilità alle estremità. Anche una sensibilità eccessiva alle estremità e un’incapacità di percepire il proprio corpo nello spazio sono fenomeni comuni.
Una scarsa tolleranza a temperature fresche o fredde è tipica e molte persone hanno mani e piedi cronicamente freddi. Tra gli altri, meno comuni, vi sono affaticamento, apnea notturna, difficoltà respiratorie, scoliosi, cifosi e perdita d’udito. Attualmente non vi sono terapie curative o in grado di modificare il decorso della malattia. La gestione del paziente è conservativa, con fisioterapia, terapia occupazionale, ausili tecnici, ortesi, terapie del dolore e, se necessario, chirurgia ortopedica. La CMT1A è attualmente l’unico sottotipo di CMT per cui vi sia un farmaco candidato in sviluppo clinico di fase III: ciò significa che potrebbe presto essere ancora più importante individuare i pazienti affetti da questa malattia.
