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La tutela dei diritti dei malati oncologici e dei familiari che li assistono è la base per consentire di tornare alla vita dopo il cancro. La F.A.V.O. si batte affinché si realizzi la necessaria presa in carico a 360° da parte delle istituzioni nazionali e locali mediante un Piano Oncologico Nazionale e dei provvedimenti applicativi che rendano effettiva ed integrata l’assistenza sanitaria e di welfare per queste persone, affinché alla guarigione clinica dalla malattia corrisponda una reale “guarigione sociale”.
Ne abbiamo parlato nella puntata di “Emoticon, opinioni a confronto“, a cura di Andrea Pamparana, con Elisabetta Iannelli, avvocato e segretario generale della Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia.
Una “associazione delle associazioni” per i malati di cancro
F.A.V.O. nasce nel 2003 come “associazione delle associazioni” di volontariato a servizio dei malati di cancro e delle loro famiglie. Può essere considerata il sindacato dei malati oncologici. Mira a creare sinergie fra le associazioni di volontariato e a assicurare una rappresentanza unitaria dei malati nei confronti delle istituzioni nazionali e locali collaborando attivamente con le società scientifiche che operano nel mondo dell’oncologia. F.A.V.O., gestita da un Comitato Esecutivo composto in maggioranza da malati o ex malati, è costituita da oltre 550 associazioni, molte delle quali diffuse su tutto il territorio nazionale attraverso rappresentanze in tutte le province, per un totale di circa 25.000 volontari (nella maggior parte dei casi malati o ex malati) e 700.000 iscritti a vario titolo.
Le associazioni federate si diversificano tra quelle che operano presso i centri di cura e quelle che operano nelle proprie sedi; quelle che assistono malati affetti da specifiche neoplasie (tumori del seno, testa-collo, apparato digerente, colon retto, sangue, prostata, ecc.) e altre che si occupano, ad esempio, di oncologia pediatrica. Ampissima anche la rosa di servizi offerti: case-alloggio per pazienti e familiari fuori sede; accompagnamento nei luoghi di cura; presa in carico dei malati terminali a domicilio e in hospice per trattamenti palliativi e terapie del dolore; informazione mirata sulle esigenze dei pazienti nei vari stadi della malattia, sostegno psicologico nei luoghi di cura con il coinvolgimento di familiari e curanti, riabilitazione, informazione sui diritti anche per la tutela del lavoro.
Quale che siano le caratteristiche e le mission delle associazioni federate, un motto le accomuna: “Guarire si può, assicurare ai malati la migliore qualità della vita possibile si deve“.
L’osservatorio del F.A.V.O. e il ruolo di Elisabetta Iannelli
Nel 2009 F.A.V.O. ha istituito l’Osservatorio sulla condizione assistenziale dei malati oncologici che ogni anno realizza e pubblica un Rapporto: strumento di straordinaria ricchezza che fotografa nel dettaglio la reale condizione dei malati oncologici e delle loro famiglie, nelle diverse Regioni italiane, in termini di “domanda da soddisfare” e di “offerta assistenziale” del sistema Paese. L’incredibile quantità di dati, spunti, informazioni che il Rapporto contiene, raccolti ed elaborati da un Comitato Scientifico composto da rappresentanti del Ministero della Salute, Società Scientifiche, Istituti di Ricerca, INPS e volontariato oncologico, lo rendono uno strumento unico nel suo genere, capace di mettere i malati di cancro – insieme alle famiglie, alle associazioni, agli stakeholders – nelle condizioni di conoscere e rivendicare i propri diritti, per portare avanti con rinnovata efficacia la loro quotidiana lotta contro il cancro.
Elisabetta Iannelli è un avvocato civilista con esperienza prevalente nel diritto del lavoro e della previdenza sociale e nella tutela dei diritti del malato. Da sempre impegnata nel volontariato al servizio dei disabili, dagli anni Novanta ha progressivamente dedicato il suo tempo per il miglioramento della qualità della vita dei malati oncologici, dapprima con AIRC e poi, dal 2000 con AIMaC (Associazione Italiana Malati di Cancro parenti e amici) di cui è vicepresidente. Nel 2003 è tra i fondatori della Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (FAVO), di cui è segretario generale dal 2004 ed è tra i promotori dell’istituzione della Giornata nazionale del malato oncologico.
