Una collaborazione tra Istituti che mette in primo piano le esigenze dei pazienti affetti da una rara malattia neuromuscolare. Così, i ricercatori dell’Università di Genova, con la collaborazione dell’Associazione ACMT-Rete e il patrocinio della European CMT Federation, hanno ideato un questionario rivolto ai pazienti affetti da malattia di Charcot-Marie-Tooth, anche detta CMT, per capire le difficoltà e le esigenze che si sono susseguite a causa della quarantena dovuta alla diffusione del coronavirus in Italia.
L’unico modo per contrastare la progressione della malattia è quello di sottoporsi a sedute fisioterapiche, a una terapia riabilitativa o ad attività sportive raccomandate. Sebbene alcune associazioni si siamo mobilitate per garantite le attività anche da casa, la situazione è molto critica per chi soffre di questo disturbo e potrebbe aver peggiorato, oltre al fisico, anche la salute mentale. Per questo l’idea di redigere il questionario. Lo scopo è quello di capirne le esigenze e cercare di risolvere, almeno in parte, i tanti ostacoli che devono affrontare i pazienti con malattie come la CMT.
Il questionario sugli effetti della quarantena
Il questionario, compilabile online, è facilmente fruibile dai pazienti ed è un modo rapido per raccogliere le voci troppo spesso poco ascoltate dalla collettività. Disponibile in Italiano e in Inglese contiene una serie di domande legate all’esperienza vissuta durante la quarantena. Informazioni legate all’attività fisica pre e post coronavirus, sensazioni fisiche e psicologiche collegate a varie esigenze personali, a seconda dei casi e della gravità. E’ compilabile in forma anonima e i dati saranno oggetto di future pubblicazioni scientifiche da parte dei ricercatori dell’Università di Genova. Il questionario servirà anche e soprattutto per capire come intervenire in una situazione di immobilità forzata e quali rischi effettivi potrà comportare nel prossimo futuro.
CMT, una rara patologia neurologica
La malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT) è una patologia che interessa i nervi periferici sensoriali, del controllo e del movimento. E’ degenerativa e l’evoluzione della stessa è cronica. I sintomi comprendono atrofia muscolare al di sotto delle ginocchia, alterazione dell’andatura e debolezza di piedi e caviglie. L’incapacità di percepire il proprio corpo collegato a una scarsa tolleranza verso temperature più rigide è comune in moltissimi pazienti. Attualmente non esistono farmaci in grado di curare o modificare l’andamento della malattia, l’unica possibilità è quella di tenere la patologia sotto controllo tramite una terapia conservativa legata allo sport e alla fisioterapia.
